Byłem w Toruniu na konferencji dotyczącej osób w stanie śpiączki, którą zorganizowała Fundacja Światło. Prezes Janina Mirończuk i jej niezwykły zespół prowadzą Zakład Opiekuńczo-Leczniczy, w którym osoby pogrążone w śpiączce są otoczone stosowną opieką. Przygotowuje się je do powrotu z „nieobecnej w atlasach krainy”.

Przez kilka lat pracowałem z przypadkami śpiączki. Na Oddziałach Intensywnej Opieki Medycznej, w hospicjach, w prywatnych domach. Wiem, co to znaczy szukać kontaktu z osobą, nad którą wisi skazująca diagnoza „nie rokuje”. Godziny spędzone przy łóżku, by znaleźć sygnał, język, w którym pacjent jest w stanie się porozumieć na jego warunkach i w sposób dla niego możliwy. Bez pełnego pychy oczekiwania, że odpowie tak, jak tego oczekuję. Ja, człowiek komunikujący się bez problemu. Sam doświadczyłem wtedy nonszalancji, buty, protekcjonalnych zachowań akademickiej medycyny.

 To ona przecież stawia diagnozy, posługując się skalą Glasgow, badaniami laboratoryjnymi, tomografią komputerową. Pacjent „nie rokuje”, więc co ja tu robię? Wiem coś więcej? Podaję w wątpliwość badania naukowe i opinie profesorów? Tymczasem żadne badanie pozytronowe, żaden komputer i żaden profesor, nie odkryli, co to jest świadomość, gdzie się znajduje i co się z nią dzieje w stanach apalicznych. A rodziny, które uważają, że ich bliska osoba czuje, słyszy i komunikuje, ulegają myśleniu życzeniowemu?

Salowe mogą tłuc szczotką w łóżko, bo pacjent nic nie słyszy? Pielęgniarka może walić zastrzyk bez ostrzeżenia, bo on nie czuje? A lekarz może przejść obok łóżka, nie zatrzymując się, bo pacjent nie mówi „dzień dobry, panie doktorze”, więc nie komunikuje?

Powoli się starzeję, a co za tym idzie, mogę się spodziewać częstszych kontaktów ze służbą zdrowia, z opieką medyczną w naszym kraju. Wiem, że będę dla większości ludzi w białych fartuchach przypadkiem. Wątrobą, nerkami lub sercem. Że nie wszyscy lekarze i niższy personel radzą sobie z rangą społeczną, że bardziej lub mniej świadomie będą mi dawali odczuć, gdzie jest moje miejsce w tej hierarchii. Rozumiem, bronią się przed wypaleniem zawodowym, ale nie widząc we mnie czującej istoty, wykluczają sens słowa „opieka” medyczna.

To wobec nas, w pełni świadomych i porozumiewających się z otoczeniem. A co z tymi, którzy zanurzyli się w nie znanym dla nas świecie? Stąd bliżej do transów, stanów mistycznych, metafizyki, esencji życia, aniżeli do sprawdzalnych badań naukowych i teorii. Czy dlatego tacy pacjenci są odsyłani do domów z ukrytą (lub nie) sugestią, że już nie warto się nimi zajmować, bo właściwie to już nie żyją? Że ich miejsce jest w hospicjach. Robią to lekarze, którzy rzucają się, by przywrócić do życia wiekowego dziadka, na którego przyszedł już czas, a on się z tym już pogodził. Krzyczą „tracimy go” i walczą ze śmiercią. I znów ta semantyka. „Tracimy go”, to znaczy, że go mieliśmy, był nasz, my decydujemy?

To ci, którzy wraz z bioetykami występują przeciw eutanazji. A zaniechanie opieki wobec stanów wegetatywnych, brak pieniędzy na nią, niejasna sytuacja prawna osób w śpiączce i ich rodzin, to nie jest eutanazja? To ciągle są obywatele tego kraju, którymi państwo ma obowiązek się zaopiekować! A może jest jakaś ustawa, która określa, kiedy przestajemy być pełnoprawnymi członkami społeczeństwa? Kto ma prawo z niego wykluczać? Lekarz i jego diagnoza, urzędnik ministerialny i ustawodawca?
Arnold Mindell, twórca Psychologii Procesu, używa określenia „cienie miasta”, by nazwać grupy osób żyjących poza polem społecznym. To ci, z którymi „zdrowe” społeczeństwo nie chce się utożsamiać. Osoby upośledzone, dysfunkcyjne psychicznie, narkomani, bezdomni. O ile państwo buduje pewne struktury, powołuje instytucje podejmujące próby resocjalizacji tych ludzi, to nawet wśród „cieni miasta” nie ma u nas miejsca dla osób w śpiączce.

Nie wiemy, co się wydarzy w naszym życiu, prawda? Możemy stawiać sobie cele, realizować swoją osobistą historię, ale nie mamy wpływu na to, co nas spotka. Jak mówił kiedyś John Lennon: Życie przydarza nam się wtedy, gdy mamy zupełnie inne plany. Jeśli, nie daj Boże, któregoś dnia znajdę się w śpiączce, to wiem, że przy mnie pojawi się Bogna, Justyna albo Grzegorz. Któreś z nich siądzie przy moim łóżku, zestroi swój oddech z moim, zobaczy, co dzieje się z moim ciałem, jakie płyną ode mnie sygnały i w pewnym momencie powie: Witaj, mam na imię Bogna, jestem tu naprawdę. Jeśli będę pobudzony, to w tym momencie moje ruchy się zatrzymają. Ona zobaczy napięcie na mojej twarzy, jakbym słuchał. Jeśli będę leżał bez ruchu, to pod wpływem jej słów zacznę się ruszać, jakbym chciał powiedzieć: Ojej, co to, czuję kogoś obok siebie! Później będą długie godziny obserwacji, szukania małego drgnienia mięśnia, ruchu powieki, który świadomie będę potrafił wykonać. Czy pan, panie doktorze, panie pośle, panie ministrze, ma takiego przyjaciela albo przygotowanego fachowca, tak na wszelki wypadek?
Są pewne próby odmiany tej sytuacji. Walczą o to rodziny, przejmując ogromny ciężar finansowy opieki. Borykają się z zaburzeniami emocjonalno-motywacyjnymi, które dotykają całego systemu rodzinnego. Przełykają gorycz samotności, zostawieni przez służby medyczne pomiędzy rozpaczą a wściekłością. Łączą się w grupy samopomocowe, skupiają się wokół ludzi i organizacji, które inicjują zmiany. Takim pionierem i liderem jest Fundacja Światło.

Ostatnia konferencja pokazała, że już czas na spotkanie świata nauki, praktyki i osobistego doświadczenia. Czas na wysłuchanie opinii z różnych punktów widzenia, różnych teorii, które pomogą w pełniejszym rozumieniu istoty śpiączki. Z tak poszerzonych badań, metod, sposobów pojmowania, na pewno wyłoni się większa podstawowa wiedza i nowe sposoby pracy z tymi stanami. Różnorodność referatów, i przedstawiających je specjalistów, świadczy o zjawisku wykraczającym poza ramy tylko przypadku medycznego. Spotkanie etyków, psychologów, lekarzy, logopedów, rehabilitantów, seksuologów, a nawet prawników, mówi i o powadze, i o niezwykłej złożoności problemu. Daje nadzieję rodzinom i ludziom, którzy na co dzień pracują ze śpiączką. Z szacunkiem i wzruszeniem zauważam jedność i siłę osób, które walczą o zmiany.

Podziwiam skuteczność, wytrwałość i żmudną pracę, ale przede wszystkim miłość do drugiego człowieka, która jest większa od wszystkich metod i teorii razem wziętych. I o tej miłości mówił spektakl teatralny, prezentowany w ramach konferencji w teatrze Baj przez zawodowych aktorów i amatorów, rekrutujących się z Fundacji i jej przyjaciół. Sztukę „Miasto Aniołów II – Anatomia miłości”, oglądałem z dwóch perspektyw.

Jako były student Wydziału Wiedzy o Teatrze i psychoterapeuta Instytutu Psychologii Procesu. Student w pewnych momentach by się czepiał scenariusza, dialogów, sposobu przedstawiania problemów i emocji, ale zamilkł, kiedy doświadczył wizji autorów i aktorów. Jeśli spektakl potrafi wywołać wzruszenie, pragnienie życia w świecie życzliwości i podstawowych prawd etycznych, to naprawdę nieważny jest warsztat, umiejętności aktorów i ryzykowne przedstawianie uczuciowości, bo nagle wszystko staje się prawdą. Potrzebą, tęsknotą za taką rzeczywistością i życiem w niej.

To odwołanie się do podstawowych prawd i zasad, które powinny rządzić światem. Zgoda na życie, ale też na śmierć. Widzenie siebie, ale też, innych. Bycie z drugim człowiekiem tak bliskie, by zobaczyć go w sobie. Jeśli ludzie tworzący tę sztukę mają taką wizję świata, to potrafią przenosić góry i mają Boga po swojej stronie. I saw the light!

Tomasz Szwed

... zobacz galerie zdjęć